Чотирирічна дівчинка із Великої Британії не може усміхатися, піднімати брови, хмуритися і навіть кліпати через дуже рідкісне захворювання черепно-мозкових нервів, яке не піддається лікуванню.
Про це пише nypost.com.
У Єви Гедлі діагностували синдром Мебіуса, на який страждають від 2 до 20 новонароджених із мільйона. Захворювання характеризується слабкістю або паралічем м'язів, які контролюють міміку та рух очей.
Дідусь Єви, Джонатан Воткінс, 6 травня пробіжить марафон у Мілтон-Кейнсі в Англії, щоб зібрати близько 4 000 доларів, які допоможуть Єві з навчанням та оплатою транспортних витрат у лікарні.
Лише коли Єва народилася 2019 року, акушерки помітили, що з нею щось не так.
“Коли вона народилася, її обличчя було ніби криваво-червоним, коли вона намагалася плакати”, – пригадав 49-річний Воткінс в інтерв'ю SWNS. “На її обличчі не було жодного виразу”.
Джонатан додав, що Єву не можна було годувати грудьми, і перші два тижні її життя дівчинці робили багато тестів.
“Це було досить травматично для всіх нас”, – сказав він.
Коли Єві виповнився рік, медики дитячої лікарні в Ліверпулі змогли поставити їй діагноз. Хоча синдром Мебіуса невиліковний, фізична та логопедична терапія може допомогти покращити рухові навички.
Єві знадобилося більше часу, щоб навчитися ходити, ніж іншим дітям, і вона може говорити, хоча її вимова слів не завжди чітка.
“Вона, як правило, знає, що повинна повторювати, але вона – маленький воїн”, – каже Воткінс. “Вона може робити те саме, що й будь-яка інша 4-річна дитина. Їй просто потрібно більше часу, щоб освоїти етапи”.
Дідусь зізнався, що сила онучки надає йому впевненості та натхнення для підготовки до марафону.
“Щоразу, коли я думаю, що хочу зупинитися, я думаю, що те, що я відчуваю, – це те, що вона відчуває кожного дня”, – сказав Воткінс. “Я сповнений рішучості зробити це заради неї. Якщо люди зможуть поглянути на людей з синдромом Мебіуса не так, як здається на перший погляд, то вони побачать, що вони нічим не відрізняються від інших”.
Нагадаємо, жінка померла через “кам’яне немовля”, яке вона понад 50 років носила в утробі. Медичний персонал підозрював, що у пацієнтки ракова пухлина, коли до лікарні поступила літня жінка зі скаргами на болі в животі.
Читайте також:
